Batalhas diárias é o que resume a vida da jovem Jenifer Lemos, que aos 16 anos recebeu o diagnóstico de Lafora, uma forma de epilepsia mioclônica progressiva com transmissão genética, considerada rara, grave e, até o momento, sem cura.
Foi aos 15 anos que a garota teve sua primeira crise convulsiva e com a progressão da doença fez com que ela se tornasse dependente dos pais. Recentemente, aos 18 anos, a moradora de Parobé teve um pico de febre e viu sua situação se agravar ainda mais. Houve regressão no que tinha conquistado, como se alimentar, falar algumas palavras e movimentar os braços.
Hoje, Jenifer se alimenta por sonda e não se comunica. “É muito doloroso pra mim falar isso, mas a doença parece que está sempre um passo a nossa frente”, comentou a mãe, Laci Lemos.
A fisioterapia oferecida pelo programa “Melhor em Casa” é de apenas 15 minutos semanais e, por isso, é Laci que se propõe a realizar o tratamento na filha nos demais dias. “Mas não dou conta, sabe? Ela não tem acompanhamento de fisioterapeuta, nem fisioterapia ocupacional, que ajudaria a dor no corpo e a atrofia muscular. Estamos um pouco desassistidos”, lamentou a mãe, que entende a dificuldade financeira que grande parte da população passa, mas pede ajuda daqueles que possuem condições.
“Não temos informação de onde está o medicamento e ele era a nossa esperança”
De acordo com Laci, a doença é estudada por um grupo de médicos há mais de 25 anos e, através dele, um remédio foi criado nos Estados Unidos. Este era a esperança que a família Lemos possuía para ver Jenifer curada, porém, o medicamento, alega Laci, custaria cerca de 18 milhões de dólares por dose, que neste caso, seriam seis.
O valor milionário fez com que não houvesse financiamanto para um estudo clínicio e o remédio foi vendido para outro laboratório, até então desconhecido. “Não temos informação de onde está o medicamento e era ele a nossa esperança”, disse a mãe.
Como é possível ajudar Jenifer
A mãe conta que além dos medicamentos, que não são dados pelo Governo, e que eles mesmos precisam adquirir, também pararam de receber as fraldas que ganhavam do Estado.
O auxílio que a família recebe das pessoas que se sensibilizam com a história da jovem de Parobé é fundamental para eles. “Como é uma doença progressiva, muitas pessoas acabam deixando de ajudar, pois já faz anos que estamos nesta luta e elas não possuem condições de ajudar por longos períodos. Por isso estamos sempre divulgando, para que outras pessoas nos ajudem”, explicou Laci.
Aos que se interessam em ajudar Jenifer, os pais da menina disponibilizam o pix para as doaçãos e reforçam que o dinheiro doado será utilizado em benefício da saúde da filha.
PIX: 81608004015 – CPF de Laci Lemos.
