Parobé- No mês de maio contamos a história da Jenifer e da sua família, moradores de Parobé, que lutam contra a Doença de Láfora que acometeu a adolescente há 3 anos. A menina tem direito a auxílio no tratamento, porém devido à pandemia e outros atrasos, os processos estão suspensos. “No estado está tudo trancado, então eles não liberam as fraldas, que está bloqueado. Não tem data pra depósito do valor de apoio para a dieta dela que tem que ser especial. O medicamento que vem do Estado, também está em falta e já existe o processo pela Defensoria Pública, mas também ainda não temos data”, conta Laci Lemos, mãe da Jenifer.
Hoje ela conta com o apoio da Agafarma da Alexandria, onde ela consegue parte dos medicamentos para quitar depois que os valores forem liberados. Porém, com os atrasos, a conta só cresce e preocupa a família.
Para fazer doações para a Jenifer existe uma Vaquinha Online e um pix. Um Brechó solidário também está sendo realizado e também muitos estabelecimentos comerciais de Parobé e Taquara possuem cofrinhos para doação de troco, ajudando no tratamento da Jenifer. Todas as informações e acompanhamento da Jenifer pode ser feito na comunidade do Facebook @JenferLemos2020.
Relembre a história da Jenifer Lemos:
Parobé- Até dois anos atrás, Jenifer Lemos tinha uma vida normal, para qualquer menina de 15 anos, até ver sua rotina mudar completamente. Jenifer foi acometida pela Epilepsia Mioclônica Progressiva, conhecida como Doença de Láfora, essa é uma síndrome congênita de progressão rápida que provoca a epilepsia e pode afetar movimentos e cognição. É uma doença rara, pois necessita de uma combinação de genes, no Brasil são 8 casos diagnosticados e 48 em todo o mundo.
Os primeiros sintomas começaram em fevereiro de 2019, Jenifer começou a ter dificuldade de ficar em pé, como se tivesse perdido força muscular. Em maio, a menina começa a ter convulsões frequentes e passa a usar cadeira de rodas e não conseguir mais se alimentar sozinha. Nessa época, em meio a consultas médicas e testes para entender o que se passava, foi realizado um exame genético e veio o diagnóstico.
Em março de 2020, pouco mais de um ano depois dos primeiros sintomas, ela não consegue mais deixar a cama e passa a usar sonda e fraldas “ela convulsionava quando tínhamos que levar ao banheiro” conta a mãe Laci, que está à frente de todos os cuidados da Jenifer. A família de 6 pessoas vive em Parobé e luta para conseguir manter o tratamento que custa em média 5 mil por mês. A doença de Láfora não tem cura, mas existem estudos clínicos nos EUA para conter a progressão dos sintomas, um dos remédios vem de lá e custa mil reais. Jenifer recentemente passou a usar também a fosfoetanolamina, conhecida como “pílula do câncer”, as primeiras impressões desse tratamento experimental são satisfatórias, ela retomou certa força muscular conseguindo levanta as mãos e consegue articular palavras “ela já voltou a se expressar melhor, ela diz ‘mãe, tô com frio’, antes ela só emitia o som”, conta Laci