Ela tem apenas de 17 anos de idade, mas desde os 15 precisa enfrentar inúmeras batalhas diárias em decorrência de uma doença rara. Jenifer Lemos, moradora do bairro Mariana, de Parobé, é acometida da doença de Lafora, uma forma de epilepsia mioclônica progressiva com transmissão genética, considerada grave e, até o momento, sem cura.
De acordo com a mãe, Laci Lemos, há dois anos, a jovem teve sua primeira crise convulsiva e, desde então, a progressão da doença fez com que Jenifer não pudesse mais se locomover, comer, ir ao banheiro sozinha e até se comunicar.
Para ajudar a família, um grupo de voluntários irá promover um brechó solidário na rua coberta Primeiro de Maio, em Parobé. O evento acontece no dia 06/03 e irá comercializar produtos como roupas, calçados e itens diversos com um preço a partir de R$ 0,50.
A verba arrecadada no brechó será totalmente revertida para as contas da família, que também aguarda ansiosa pelo anúncio dos resultados de um estudo clínico, desenvolvido nos Estados Unidos, em que Jenifer foi inscrita.
Conforme Laci, os processos burocráticos ainda estão em andamento, mas no dia 24/02, a família irá participar de uma teleconferência com os médicos para entender o estado de saúde atual da jovem e saber quais os remédios que ela está tomando no momento.
Família sofre com alagamentos
- Outro problema enfrentado pela família de Jenifer é com relação à casa onde moram. Por conta das fortes chuvas, que aconteceram em julho do ano passado, a estrutura da residência ficou comprometida e, desde então, a família deseja construir um quarto melhor para Jenifer. Porém, com o alto custo que envolve os medicamentos e necessidades da jovem, a mãe conta que ainda não conseguiu nada. “Estamos aceitando doações de materiais de construção. Queremos fazer um cômodo mais alto, até para ter uma maior segurança para ela, caso aconteça de novo”, disse a mãe. Na última enchente, foram 50 cm de água dentro de casa.
Interessados em ajudar podem entrar em contato através do telefone (51) 85517374 e falar com Laci Lemos.
A esperança de cura é real e pode acontecer com remédio dos Estados Unidos
Segundo Laci, há um grupo de médicos no mundo que estuda a DL há 25 anos e já testou o medicamento em laboratórios. Com o resultado considerado positivo, agora está sendo realizado um recrutamento de pacientes com a doença e que podem receber o tratamento com chances reais de cura.