Três Coroas – Na manhã de sábado (01) ocorreu mais um pedágio da Campanha #TodospelaHelena. A atividade foi realizada na sinaleira do Rissul e na Ponte da Rodoviária em Três Coroas, familiares de Helena, amigos e voluntários participaram da ação. Na ocasião motoristas, ciclistas e pedestres puderam contribuir com valor espontâneo para ajudar no custeio do tratamento de Helena, com apenas 3 anos, e que sofre Síndrome de Dravet.
Nas ruas redes sociais, a sua família faz mobilizações para arrecadar fundos e manter o tratamento de Helena, que custa em média R$ 3.400,00 por mês, entre medicamentos e consultas com especialistas, como fisioterapeuta e fonoaudiólogo. A família move ação na justiça para obter ajuda governamental, mas o processo está em andamento.
“Sabemos que é um momento complicado para todos, que a pandemia prejudicou todos de forma geral, mas qualquer contribuição que puderem nos dar, agradecemos de coração. Não podemos interromper o tratamento, pois ela correria muitos riscos ( inclusive o de morte)”, escreveu nas redes sociais, Aline Daiane de Oliveira Duarte, mãe de Helena, pedindo a contribuição da comunidade.
OUTRAS AÇÕES DA CAMPANHA
A família de Helena e voluntários estarão promovendo um chá comercial para arrecadar mais recursos para o tratamento. O evento será no dia 19 de junho, o cartão custa R$ 15,00 e pode ser adquirido com os familiares e voluntários ou através da página no Facebook “todos somos helena”.
O grupo também está organizando uma grande rifa, arrecadando prêmios com empresas locais e doações da comunidade, em breve os números serão vendidos.
Também há vendas de camisetas da mobilização pela saúde de Helena, que custa R$ 30,00 e pode ser adquirida através das redes sociais da campanha. Empresários também podem doar camisetas, que serão estampadas e vendidas para ajudar nos custos do tratamento.
Máscaras de prevenção contra a Covid-19, temáticas da causa de Helena também estão sendo comercializadas e parte do valor é destinado ao tratamento. O custo é de R$ e pode ser solicitado através da página da campanha no Facebook.
E além disso, é possível contribuir com a família trêscoroense fazendo doações em dinheiro. Como doar?
Helena Gabrielly Duarte Fuhr
Pix: 057.363.600-12
Banco Cooperativo Sicoob S.A.(756)
Cooperativa: 3069 Conta: 63.606.585-5
PicPay: codigo97KX45
A família da Helena presta contas constantemente das ações realizadas e dos gastos do tratamento, é possível acompanhar na página do Facebook da campanha da menina.
O QUE É SÍNDROME DE DRAVET?
A Síndrome de Dravet (SD) é uma doença genética rara, progressiva e incapacitante, também conhecida como epilepsia mioclónica grave da infância. A síndrome é acompanhada por um défices cognitivos, problemas motores e características do autismo. Confundida com convulsões febris, a Síndrome de Dravet caracteriza-se por uma epilepsia grave e resistente ao tratamento, com deterioração cognitiva e motora. As manifestações ocorrem no primeiro ano de vida, podendo ocorrer múltiplas convulsões por dia, seja durante o sono ou quando a criança estiver acordada. Estima-se que a Síndrome de Dravet tenha uma prevalência de 1 em 20 mil nascimentos. O acompanhamento de um paciente com Síndrome de Dravet é permanente e para toda a vida. Atualmente não existe cura para SD.