Parobé- Até dois anos atrás, Jenifer Lemos tinha uma vida normal, para qualquer menina de 15 anos, até ver sua rotina mudar completamente. Jenifer foi acometida pela Epilepsia Mioclônica Progressiva, conhecida como Doença de Láfora, essa é uma síndrome congênita de progressão rápida que provoca a epilepsia e pode afetar movimentos e cognição. É uma doença rara, pois necessita de uma combinação de genes, no Brasil são 8 casos diagnosticados e 48 em todo o mundo.
Os primeiros sintomas começaram em fevereiro de 2019, Jenifer começou a ter dificuldade de ficar em pé, como se tivesse perdido força muscular. Em maio, a menina começa a ter convulsões frequentes e passa a usar cadeira de rodas e não conseguir mais se alimentar sozinha. Nessa época, em meio a consultas médicas e testes para entender o que se passava, foi realizado um exame genético e veio o diagnóstico.
Em março de 2020, pouco mais de um ano depois dos primeiros sintomas, ela não consegue mais deixar a cama e passa a usar sonda e fraldas “ela convulsionava quando tínhamos que levar ao banheiro” conta a mãe Laci, que está à frente de todos os cuidados da Jenifer. A família de 6 pessoas vive em Parobé e luta para conseguir manter o tratamento que custa em média 5 mil por mês. A doença de Láfora não tem cura, mas existem estudos clínicos nos EUA para conter a progressão dos sintomas, um dos remédios vem de lá e custa mil reais. Jenifer recentemente passou a usar também a fosfoetanolamina, conhecida como “pílula do câncer”, as primeiras impressões desse tratamento experimental são satisfatórias, ela retomou certa força muscular conseguindo levanta as mãos e consegue articular palavras “ela já voltou a se expressar melhor, ela diz ‘mãe, tô com frio’, antes ela só emitia o som”, conta Laci
Família necessita de ajuda
Hoje o pai e o irmão mais novo da Jenifer estão trabalhando para manter a casa, porém só os custos com o tratamento da Jenifer chegam a quase 5 mil reais mensais e vão desde os medicamentos até a alimentação especial “ela precisa de uma nutricionista que trabalhe com dieta cetogênica hospitalar, mas não consegui ainda” explica a mãe. Desde março, eles estão comprando o medicamento americano, devido a problemas no processo judicial para conseguir pelo Estado “estamos com 2 mil de dívida na Agafarma da Alexandria, que está nos vendendo fiado”, revela Laci.
Os cofrinhos de troco solidário para ajudar a Jenifer estão em mais de 30 estabelecimentos comerciais de Parobé e Taquara. Muitas ações já foram e ainda estão sendo realizadas, como um brechó solidário, pedágios e rifas que também contam com a ajuda de comerciantes para a aquisição dos prêmios. A Laci faz questão de agradecer a todos que contribuem nas ações de arrecadação. Na próxima semana haverá o dog solidário para angariar fundos, no Xis do Rafa, no valor de R$ 10,00 o cartão.
No dia 08 foi realizado o sorteio de uma rifa para arrecadação de valores para o tratamento da Jenifer. Os ganhadores dos prêmios são: 1° Michele Vieira, 2° Eliane Klingstron, 3° Caroline Sander, 4° Ageu Martins, 5° Juliano Ramos, 6° Paulo Henrique, 7° Max, 8° Leonardo Rodrigues, 9° Elisane T. Gansuher, 10° Jaine Santos, 11° Paulo M. Da Silva, 12° Gregório Zanuso. Na próxima semana haverá o dog solidário para angariar fundos, no Xis do Rafa, no valor de R$ 10,00 o cartão. Todas as iniciativas podem ser acompanhadas na página @JenferLemos2020 no Facebook.